Tietoa OI-yhdistyksestä
Ajatus oman yhdistyksen perustamisesta sai alkunsa eräästä OI:ta sairastavasta pojasta kertoneen lehtiartikkelin myötä, sillä artikkelin nähtyään useat OI-lasten vanhemmat ja OI sairastavat aikuiset ottivat yhteyttä pojan perheeseen.
Yhdistyksen perustavaan kokoukseen 25. marraskuuta 1979 Nuutajärvelle osallistui 50 asiasta innostunutta ihmistä eri puolelta Suomea. Nuorin perustava jäsen oli kolmen kuukauden ikäinen. Perustavassa kokouksessa monet OI-aikuiset ja OI-tautia sairastavien lasten vanhemmat tapasivat ensimmäisen kerran muita saman ongelman kanssa kamppailevia kohtalotovereita. Yhdistyksen viralliseksi nimeksi tuli Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys - Osteogenesis Imperfecta Förening i Finland, johon hallitus seuraavassa kokouksessa lisäsi englanninkielisen nimen The Finnish Osteogenesis Imperfecta Association. Yhdistyksestä on myöhemmin alettu käyttää myöskin nimitystä Suomen OI-Yhdistys.
Virallisen perustamiskokouksen lisäksi kuultiin Dosentti Ilkka Kaitilan luento OI:sta. Yhdistyksen taustatueksi oli lupautunut asiantuntijaraati; tri Risto Penttinen ja HLT Helena Ranta Turusta sekä tri Ilkka Kaitila Helsingistä. Yhdistyksen tärkeimmiksi tehtäviksi katsottiin tiedottaminen OI-taudista, -tutkimuksista ja niiden tuloksista, hoitomahdollisuuksista, invalidihuollosta yms. Tietoa jaettaisiin mm. OI-perheille, lääkäreille, muulle hoitohenkilökunnalle, eri viranomaisille, vammaisjärjestöille sekä lisäksi suurelle yleisölle. Yhdistyksen toimintaperiaate on, että se toimii täysin vapaaehtoistyön pohjalta, eikä yhdistyksellä ole yhtään palkattua työntekijää eikä kukaan saa korvauksia tehdystä työstään. Vuosi perustamisen jälkeen yhdistyksessä oli jäseniä 133 joista OI-tautia sairastavia oli 58.
Yhdistyksen alkuaikoina jäsenet olivat hyvin talkoohenkisiä. Varoja saatiin lahjoituksina, pidettiin myyjäisiä ja myytiin erilaisia tuotteita. Yhdistykseen kokouksissa järjestettiin arpajaisia, joihin jäsenet keräsivät voittoja eri firmoilta.
Jäsenlehti ilmestyi ensmmäisen kerran jo seuraavana vuonna.
Yhdistyksellä on puheenjohtaja, joka valitaan aina vuodeksi kerrallaan, sekä hallitus, johon kuuluu neljä varsinaista jäsentä ja heidän varajäsenensä.
Yhdistyksen toiminnan tehostamiseksi on vuodesta -84 lähtien valittu seuraavat toimikunnat:
|
Hallitus 2009 |
|
| Puheenjohtaja | Satu Rohkimainen |
| Varapuheenjohtaja | Jouko Karanka |
| Sihteeri | Maija Karhunen |
| Varsinainen jäsen | Eero Nevalainen |
| Varsinainen jäsen | Pekka Tsupari |
| Varajäsen | Pirkko Justander |
| Varajäsen | Kirsi Lanne |
| Varajäsen | |
| Varajäsen |
Anita Ojanotko |
| Rahastonhoitaja | Minna Lääperi |
| Tilintarkastajat |
Joensuun tilintarkastus Oy |
| Varatilintarkastajat | Merja Kylänlahti Tanja Mäkinen |
|
Kansainvälisen toiminnan edustajat |
|
| OI-Norden | Anne-Maria Hästbacka Jouko Karanka |
| Varaedustaja | Elisabeth Hästbacka |
| OIFE | Eero Nevalainen |
| Varaedustajat | Kati Wink Anne-Maria Hästbacka |
|
Toimintaryhmien vetäjät |
|
| Tiedottaminen | Jouko Karanka |
| Aikuisten asiat | Pirkko Justander |
| Lasten ja nuorten asiat | Elisabeth Hästbacka |
Vaihda sähköpostiosoitteissa (at) @-merkiksi!
Yhdistyksellä on ollut alusta alkaen yhteyksiä muiden maiden vastaaviin yhdistyksiin. Jo vuonna -82 osallistuttiin kansainväliseen OI-yhdistysten kokoukseen Edinburgissa Skotlannissa. Yhdistyksemme on jäsenenä pohjoismaiden OI-yhdistyksessä OI-Nordenissa ja Euroopan OI -liitossa OIFE:ssa (Osteogenesis Imperfecta Federation of Europe). Muista kansainvälisistä yhteyksistä voitaisiin mainita mm. nuorisotoimikunnan ikimuistoinen Norjan matka kesällä -90. Mahtavin suomalaisten ulkomainen joukkoesiintyminen oli ehkä vuoden -96 osallistumisemme Hollannissa olleeseen Life and OI konferenssiin, jossa olimme yhdeksän hengen voimin edustettuina.
Syyskuussa -94 kokosi Lasten- ja perinnöllisyyslääkäri dosentti Ilkka Kaitila asiantuntijaryhmän, jonka ensimmäinen toimintakausi oli 95-96. Vuonna 2005 asiantuntijaryhmään kuuluivat seuraavat lääketieteen edustajat:
Yhdistys tarvitsee toimintaansa varten rahaa. Jäsenmaksut ovat olleet alusta lähtien kiinteä yhdistyksen perustulo. Yhdistyksen pienen jäsenmäärän vuoksi jäsenmaksutulot eivät riitä läheskään kattamaan toimintakuluja varsinkin kun jäsenmaksu on haluttu pitää jatkuvasti niin pienenä ettei sen suuruus ole esteenä yhdistykseen kuulumiselle. Muina tulonlähteinä on ollut mm. jäsenistön järjestämät myyjäiset, yhdistyksen syyskokousten yhteydessä usein olleet arpajaiset, erilaiset lahjoitukset ja avustukset yrityksiltä, yksityishenkilöiltä ja muutamilta kaupungeilta, mainittakoon mm.Turku ja Vantaa.
Raha-automaattiyhdistykseltä on saatu toiminta-avustus vuodesta -95 lähtien, joka on parantanut huomattavasti yhdistyksen toimintaa.
Yhdistyksen tiedottaminen tapahtuu jäsenkirjeillä. Merkittävimmät tapahtumat ovat yhdistyksen kevät- ja syyskokoukset, joissa virallisten kokousten lisäksi on eri alojen asiantuntijoiden luentoja. Ensimmäinen jäsenlehti ilmestyi -80, joka sai nimikilpailussa nimensä Hauraat Luut. Alkuaikoina lehti ilmestyi harvemmin, mutta vuoden -89 alusta lehti on ilmestynyt säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa. Lehden tekijöinä toimivat jäsenet itse. Yhdistys julkaisi omakustannushintaan pienen esitteen Nauraminen, yskiminen tai jopa halaaminen voi vahingoittaa tätä lasta. Miksi?
Yhdistys toimii yhteistyössä Invalidiliiton kanssa ja kesällä -94 valmistui Invalidiliiton Lahden pienryhmäyksikön tuottama OI-tautia esittelevä video Mitä on O.I.? -synnynnäinen luuston hauraussairaus. Mukana ovat mm. OI-sairastava lapsi perheineen, aikuistuva nuori sekä aviopari jotka molemmat sairastavat OI:ta. Lääketieteellisestä puolesta kertovat ortopedian erikoislääkäri Juhani Merikanto ja hammaslääkäri Janna Waltimo. Tämän tietoiskuvideon pituus on 13 minuuttia. Invalidiliitto ry julkaisi -95 "vaaleanpunaisen oppaan" nimeltä "Osteogenesis imperfecta - tuntematon vamma" synnynnäistä luustonhaurautta sairastavien lasten ja aikuisten elämästä sekä esitteen Osteogenesis Imperfecta ~ OI.
Tämänhetkinen yhdistyksen toiminta on todella laajaa ja varsinkin kansainvälisen toiminnan kautta on yhdistys kerännyt lisää OI-tietoutta jäsenilleen. Yhdistyksen alettua saada RAY:ltä toiminta-avustusta on taloudellinen tilannekin vakiintunut. Yhdistyksen hallitukset, toimikunnat ja useat muutkin jäsenet ovat tehneet pyyteetöntä työtä yhdistyksen kaikkien jäsenten hyväksi. Yhdistys on jäsenistönsä yhdyskanava kaikkeen kotimaiseen ja ulkomaiseen OI-tietouteen. Ei ole odotettavissa että mikään valtiollinen tai kunnallinen taho ei myöskään mikään muu vammaisten yleisjärjestö tai -liitto pystyisi lähiaikoina korvaamaan yhdistyksen tekemää arvokasta työtä. Yhdistyksen jäsenmäärä on OI-tautia sairastavien lukumäärään verrattuna kansainvälisesti on erittäin korkea. Kuitenkin toiminta varmasti vielä tehostuisi, jos yhdistyksen toimintaan saataisiin mukaan lisää väkeä.