Hoito ja kuntoutus

Vaikka OI-sairauden aiheuttama rakennevirhe perimästä tunnetaan nykyisin hyvin, ei tiedetä miten se voitaisiin korjata, joten sairautta ei voida parantaa. Asianmukaisen hoidon ja kuntoutuksen avulla liikuntavammojen syntyä voidaan kuitenkin ehkäistä ja vähentää. Tärkeimmät hoitokeinot ovat murtumien määrän minimoiminen, murtumien hoito sekä fyysisen kunnon ylläpitäminen.

Paras hoitotulos saavutetaan intensiivisellä tiimityöskentelyllä, johon kuuluu OI-perheen lisäksi

Murtumien ehkäisy

OI-aikuisen liikuntavamma on usein perua ajalta ennen murrosikää, joten lapsuudessa tapahtuvalla murtumien ehkäisemisellä on käänteentekevä vaikutus myöhempää kuntoa ajattelen. Murtumia voidaan parhaiten ehkäistä oikealla liikunnalla ja pitkien luiden ydinnulauksella. Tarkoituksen on mahdollisimman hyvän liikunnallisen tilan saavuttaminen ja ylläpito kussakin ikävaiheessa.

Kirurgisesta hoidosta on merkittävää apua toiminnallisuuden ylläpitämisestä ja parantamisessa. Virheasentoja voidaan korjata ja ennaltaehkäistä tukemalla raajojen pitkät luut ydinnauloilla. Murtumakierre on tällä hoidolla onnistuttu katkaisemaan. Lasten kasvaessa ulos nauloistaan niitä on joudutta vaihtamaan vuoden parin välein ja leikkausten lukumäärä on vuosien kuluessa tullut varsin suureksi. Tästä syystä on aivan viime aikoina ryhdytty asentamaan nk. teleskooppinauloja, jotka kasvavat lasten mukana.

Myös oikeat apuvälineet ehkäisevät murtumia ja samalla aktivoivat liikkumista

Murtumia voidaan ehkäistä myös oikealla nostelulla ja käsittelyllä. OI-lasta ja avustusta tarvitsevaa aikuista tulee aina nostaa siten, että nostamisesta syntyvä paine kohdistuu mahdollisimman laajalle alueelle vartalossa. Kaikenlaista nykimistä ja kiskomista tulee ehdottomasti välttää. Monella OI-vammaiselle nostamiseen sopii parhaiten tapa, jota käytetään sairaaloissa potilaiden siirtämiseen eli nostamassa on monta avustajaa. Eräs hyvä tapa nostaa on se, millä morsian kannetaan kynnyksen yli. Avustajan on tärkeintä nostamisessa ja siirtämisessä kuunnella tarkasti OI-vammaisen itsensä antamia ohjeita ja seurata niitä. Tai jos käsittelet lasta niin on kuunneltava lapsen vanhempien neuvoja.

Murtuman hoito

Murtuman sattuessa pyritään mahdollisimman lyhyisiin kipsausaikoihin ja varhaiseen varaamiseen. Perinteisten kipsien lisäksi voidaan käyttää erilaisia kevytkipsejä tai lastoja. Murtuman hoidon yhteydessä on tärkeää pitää yllä muun luuston ja lihaksiston hyvää kuntoa, sekä huolehtia kipsissä olevan raajan vapaina olevien nivelten toimivuudesta.

Liikunta ja fysioterapia

Liikunnan ja fysioterapian on kuljettava käsikädessä murtumien ehkäisemisen kanssa. Kollageeniaineenvaihdunnan häiriöstä huolimatta OI-sairaudessa luusto ja lihaksisto vahvistuu liikunnan myötä aivan kuten terveellä ihmisellä. Vesijumppa ja uiminen ovat tehokasta ja turvallista kuntoilua, jotka sopivat myös vaikeimmissa OI-muodoissa ja ovat lisäksi kivuttomin tapa hoitaa murtumien ja leikkausten jälkitiloja. Tarkoituksena on löytää jokaiselle sopivin tapa liikkua ja selviytyä mahdollisimman itsenäisesti jokapäiväisissä toimissa sekä ylläpitää peruskuntoaan läpi elämänsä.