sydämen läppävian leikkaus
Onko kellekään tehty hiippa- tai aorttaläpän leikkausta, eli reikää paikattu? Kiinnostaisi tietää miten oi-potilaan verisuonet ja sydänkudos kestävät tällaista? Uusimmassa Hauraat LUut-lehdessä oli Belgian Oife-kokouksesta tästä pikku maininta, mutta ei vastausta kysymykseeni.Eeron referoima. Jos jollain jotain tietoa tästä, laitatteko pikaisesti vastausta.Kiitos.
HUOM,. EERO, JOKA KIRJOITIT REFERAATIN UUSIMPAAN LEHTEEMME, OSAATKO NEUVOA ETEENPÄIN, MISTÄ JA KENELTÄ SAISI INFOA?
LISÄYS: tietokoneeni kovalevy hajosi, ja samalla kadotin tärkeitä tietoja esim. saksan oi-yhdistyksen puheenjohtajan meil-osoitteen? mistäköhän löytyy? samoin belgian?
Veljeni kohdalla on nyt asiat siinä pisteessä,että tuskin leikkausta voidaan tehdä, koska vasen sydänkammio aivan loppu. Eli hoitovirheestä on kyse, koska lääkäri ei vaivautunut 3 v sitten ottamaan selvää läppäviasta, vaan tulkitsi sydänoireet närästykseksi, vaikka veljeni kertoi että hänellä on aortta- ja mitraaliläpässä reikä ja vuoto. Tällaista voi sattua siis pienemmän paikkakunnan aluesairaalassa...järkyttävää.
Täällä mainittiin että anestesiassa voi olla ongelmia, millaisia? MInulla ei ole koskaan ollut, vaikka on leikattu 13 kertaa.
pubmed-kamaa
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
Tuonne kun iskee hakusanat "osteogenesis imperfecta heart valve" niin tulee aika paljon artikkeleita. Lääkärin oikeasti pitää osata itte tehdä tämä ja olisin vähän ihmeissäni jos eivät tekisi.
Ja tosiaan näyttäs siltä että verenvuoto on se ongelma mihin pitää varautua...
KIITOS LINKISTÄ
viLJO<.
Mistä johtuu lisääntynyt verenvuotoriski meillä oi-laisilla leikkauksissa?
merikanto
tietääkö kukaan merikanto-nimisen lääkärin yht.tiedot? minkä alan lääkäri hän on? Onko ketään muuta oi-asioihin erikoistunutta lääkäriä?
Olen ensi viikon alkuun asti
Olen ensi viikon alkuun asti Norjassa enkä pysty just nyt sen ihmeemmin kommentoimaan, mutta katsotaan sen jälkeen... noin äkkiä voisin sanoa että mulla ei ole sen ihmeempää tietoa kuin mitä nyt tuli vaan heitettyä sen haastattelun lyhennelmänä -- käytännössä vaan käänsin ns. viralliset tekstit. Mutta tottakai koitetaan löytää kaikki tieto mitä tarpeen on.
Tepollehan käsittääkseni tehtiin jotain sydänoperaatioita viimeksi, ja valitettavasti siinä kävi huonosti juuri siksi että paikattu läppä alkoi vuotamaan. Mutta kyllä me varmaan löydetään kaikki asiaankuuluva tieto...
läppävika
viljo: OK; kiitos Eero, veljeni,jolle tämä leikkaus on tulossa, on aivan kauhuisssaan, kun tietää myös miten Tepolle kävi. Siksi kyselen täältä.
EIKÖ KUKAAN MUISTA/TIEDÄ MIKÄ LEIKKAUS TEPOLLE TARKALLEEN OTTAEN TEHTIIN JA MITEN SIINÄ KÄVI, TÄMÄ OIS NYT TÄRKEE TIETO, USKALTAAKO VELJENI MENNÄ LEIKKAUKSEEN VAIKO EI? pyydän infoa kaikilta, joilla jotain tietoa näistä asioista.
sirpa kivirikko
viljo
ONKO KUKAAN KÄYNYT TÄLLÄ LÄÄKÄRILLÄ, HUS:N PERINNÖLLISYYSTIETEEN LÄÄKÄRI, JOKA TIETÄÄ MYÖS OI:STÄ? kaikki info tärkeää.
Meinaatko Ilkka Kaitilaa? En
Meinaatko Ilkka Kaitilaa? En oikein tiedä josko hän on tässä varsinaisesti asiantuntija... mitä Merikantoon tulee, hän on ortopedi ja nykyisin TAYSissa. Googlella tuntuu löytyvän yhteystietoja -- mutta tässähän nimenomaan olisi kyse kardiologista, ja näitä sydänjuttuja en ainakaan minä tiedä Tepon ohella muita.
Kenelle spesialistille veljesi on sitten lähetetty? Mitä mieltä hän on asioista?
Läppäleikkauksesta
Hei,
Juttelin asiasta Satun (pj.) kanssa, joka oli Tepon uusintaleikkauksen aikaan TAYS:n labrassa töissä. Näkemyksemme asiasta oli samankaltainen. Virallisen kannan ottaminen on hyvin vaikeaa tällaisessa tilanteessa tilanteeseen tarkemmin tutustumatta. Läppäleikkauksia tehdään toki pikkulapsillekin ja OI on ainoastaan yleisnimittäjä useille eri sairauksille. Ei ole salaisuus Tepon itse julkisesti kertomana (ja hyvän kaverinsa tässä toistamana), että hänellä oli taipumusta verenvuotoon ja esim. hänen kuuloleikkauksensa jäi jossain kesken sen vuoksi. Pelkkä pienempi fyysinen koko eri sairaudella (eri tyypin OI) ei siis ole välttämättä lainkaan huono asia. Verenvuoto- ja mustelmataipumuksella voi olla isompi merkitys. OI-hin saattaa toki lisäksi liittyä anestesiaongelmia.
Vertaistukea ja yleistä lääketieteellistä tietoa kysyttäessä sekä Satu ja minä olemme aina käytettävissä. Me emme kuitenkaan voi ja halua ottaa kantaa lääketieteellisiin kysymyksiin yksittäistapauksissa ilman hyvin tarkkoja tietoja. Ja parhaimmillaankin voimme vain yrittää kaivaa lisätietoja ja kertoa mitä itse tekisimme tai miettisimme tekevämme vastaavassa tilanteessa.
Meihin molempiin saa ja mielestäni pitääkin lähestyä jos tilanne on vakava ja kysyttävää on. Autamme varmasti parhaamme mukaan. Puhelinnumeroni on 040-527 8055 ja minut saa siitä klo 12 jälkeen kiinni. Satu on varmasti myös käytettävissä ja hän on myös hyvä ihminen, johon voi luottaa.
Yst. terv.
Juha- Pekka Tallgren
PS En ole koskaan ilmoittautunut millekään tuki-ihmislistalle, mutta olen ehdottomasti aina käytettävissä tiukan paikan tullen ja haluan auttaa. Kenenkään ei tarvitse epäröidä tai pelätä soittaa minulle tiukan paikan tullen, tai muutenkaan. Kertokaa vaikka minulle missä asutte, niin voimme Satun kanssa miettiä tapaamista. Emme halua keskustella tällaisista yksityisistä asioista keskustelupalstoilla.
sydänleikkaus
viljo
Pyydän että satu rohkimainen ottaisi tai jukka-pekka tallgren soittaisi veljelleni suoraan 040-5548370. jukka.
kaitila ei ole vastannut lupauksestaan huolimatta. eikä sirpa kivirikko, perinnöll, tieteen laitokselta,hus. ei saada infoa mistään, yritin saksastakin ja belgiasta, luvattu on tietoa, muttei ole tullut....kiitos jukka-pekka vaivastasi.
infoa vanoista lehdistä?
viljo
Muistaako kukaan onko vanhoissa hauraat luut-lehdissä tms. ollut lääketiet.infoa näistä läppäleikkauksista? Mikä olisi se kanava tai tietopankki josta tietoa voisi hakea, vai onko se jotenkin salattua? Lääkärit ottaa oi-sydänpotilaan tapauksen kuin olisi kyse ns. terveestä sydänpotilaasta, eli oi:ta ei oteta huomioon mitenkään, ilmeisesti siksi ettei ole tietoa tai kokemusta?
Peräänkuulutan kaikkia oi-laisia,jotka tietävät asiasta jotain,tai jolle on tehty läppäleikkaus.
Uskoisin että siinä
Uskoisin että siinä varmasti olet oikeassa että OI-potilas otetaan kuin normaali sydänpotilas vähän just sen takia, että näitä tapauksia ei tosiaan ole paljon. Itse en muista Suomessa kuulleeni Tepon ohella yhdestäkään.
Omalle lääkärille voi tietysti huomauttaa OI-potilaiden verenvuototaipumuksesta ja siitä, että kollageenin rakennevirhe voi vaikuttaa läpän kestävyyteen -- muistan lukeneeni jostain nimenomaan siitä että läppään tehdyillä ompeleilla on taipumus olla heikkoja. Mutta nämä tämmöiset mutu-heittelyt on tosi vaarallisia kun en ole kardiologi... lekureilla on oma kirjallisuustietokantansa, esim pubmed.
läppävika/kuinka monella oi-laisella suomessa?
viljo
Onko tätä asiasta mitään tietoa oi-yhdistyksellä? Luulisi heitä olevan aika paljon, eli Teppo tuskin oli ainut, jolla se oli. Mistähän saisi tämän tiedon. Kaitilaa ei Ortonin luettelosta löytynyt, eli mistähän tavoittaisi nykyisin?
Tiedonjyvä
leikkaukset
viljo
minulla on oi 1, ja läpikäynyt 13 leikkauksta, yhdessäkään ei probleemeja. ainoastaan nielurisaleikk. aiheutti lisääntynyttä verenvuotoa, mutta siitähän selvittiin polttamalla vuotavat suonet.
keneltä infoa?
viljo
Eivät ota vastaan viestejä Eero eikä PirkkoJ., nyt ois pikaista ja tärkeää asiaa, eli onko teillä tieoa kenestäkään vastaavasta tapauksesta kuin veljeni, että tarve ois tehdä pikaisesti läppäleikkaus, onko kellään tietoa oi-1 tyypin tapauksista.
Kylläpä minä asiasta
saksa
oife belgia yht.tiedot
viljo
Onko kellään antaa pikaisesti Belgian OIFEN yht. tiedot?
Siitä
Siitä verenvuototaipumuksesta... juttelin tuossa Ruotsin OIFE-delegaatin kanssa meilitse asiasta... hänen tyttärensä kohdalla se ainakin oli jopa testattu jotenkin ennen leikkausta. Joka tapauksessa kysehän on ongelmasta jota ei löydy läheskään kaikilta. Sitten toinen tärkeä juttu on kudosten hauraus eli esim. läppäleikkauksen yhteydessä vaara paikkojen repeämisestä ja ompeleiden pitämisestä...
USAssa on kuulemma pari lääkäriä jotka on puuhanneet näiden leikkausten kanssa. Toisaalta pitäisi myös kait huomauttaa että ne pari tapausta joista olen Euroopasta kuullut ovat menneet ihan OK ilman kummempia komplikaatioita. En toisaalta pitäisi ihmeenä jos Suomessa ei näitä kerta kaikkiaan vaan ole Tepon lisäksi muita tehty ainakaan meidän tuntemassamme piirissä, koska sekä OI että siihen liittyvät sydänongelmat ovat molemmat harvinaisia. Mikäli tilanne on paha niin valinnan pitäisi kait olla yksinkertainen, ja lääkärin pitää vaan olla tietoinen näistä muutamista piirteistä...