Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

Onko tietoa miten pääsisi Ortonin hals-polille ja mitä siellä hoidetaan ja miten? Kunnat kuulema eivät hevin anna maksusitoumusta. Onko meikäläisistä kukaan päässyt k.o. paikkaaan? Herää kysymys miksei sinne pääsystä ole tiedotettu, ja voiko yhdistys tehdä jotain asian puolesta. Tai edes informoida ketkä sinne pääsevät ja miten?