OI-kontrollointi?
Kirjoitin tästä jo pätkän, mutta onnistuin näköjään kadottamaan sen...
Eli kaipaisin tietoa siitä, miten sellaisten OI-potilaiden kontrollointi on järjestetty, jotka eivät murtumien vuoksi ole tiheästi hoitosuhteessa. Minulla oli edellinen murtuma 1988, ja samana vuonna olin viimeisen kerran kontrollissa Lastenklinikalla. Sen jälkeen mitään säännöllistä seurantaa ei ole ollut.
Kun ydinnaulani viime syksynä katkesi, jouduin kammottavaan taisteluun hoitoni ja ennen kaikkea oikean hoidon puolesta, kun mm. Seinäjoen keskussairaalassa oltiin ihan pihalla OI:sta ja syistä ydinnaulojen laittoon (olisi revitty vain pois, kun siellä "viisi kokenutta ortopedia" oli näin päättänyt).
Jotta jatkossa ei tällaista tapahtuisi, haluaisin käydä vuoden-parin välein jossakin jollakin lääkärillä ja röntgenissä, niin että jollakin olisi tieto olemassaolostani ja sairauteni olemassaolosta ja olisi joku, johon ottaa yhteyttä mikäli tarvitsen akuuttia apua eikä keskussairaalassa taaskaan uskota potilaan mitään ymmärtävän. Mutta onko tällaiseen mahdollisuutta?