Ajatuksia bisfosfonaattikyselystä
Purin tänä iltana alustavasti viime vuoden puolella tehtyä bisfosfonaattikyselyä, jonka aineisto on ollut tähän asti pinossa odottamassa. Mieleen tuli nyt ihan heti alkuun muutamia asioita, jotka voinen dokumentoida tänne jo ihan tuoreeltaan, etteivät pääse unohtumaan. Varsinainen kyselyraporttihan tulee sitten kevään Hauraat Luut-lehteen.
Vastauksia tuli 91 kappaletta, mitä voitaneen pitää todella hyvänä suorituksena. Kiitokset ahkerille vastaajille! 45 vastaajaa eli puolet ilmoitti saaneensa bisfosfonaatteja. Pitäisin tätä ihan mukavana määränä. Vastaajat toki ovat luultavasti valikoituneet siten, että bisfosfonaatteja saaneet ovat todennäköisemmin vastanneet ja postittaneet lomakkeen.
Sinänsä ihan positiivisena asiana pitäisin sitä, että ne, jotka sanoivat, etteivät ole bisfosfonaatteja saaneet, eivät tyypillisesti kokeneet niitä tarvitsevansa. Muutama ei ollut niistä kuullutkaan, mutta olisi sinänsä mukava tietää, johtuuko tämä aidosti siitä, että asia ei ole omalla kohdalla kerta kaikkiaan ollut ajankohtainen. Ikäjakaumaltaan tämä ryhmä painottui selvästi varttuneempiin vastaajiin. Kyse voi toki olla siitä, että jos vaikka 60+ ikävuotta on OI:n kanssa hyvin sujunut, elo OI:n kanssa voi olla sen verran vakiintunut, ettei hoidon uudelleentarkastelua näe tarpeellisena. Toisaalta hieman huolestuttavana koin muutamissa vastauksissa olevat arvelut siitä, että iän karttuessa terveydenhoitojärjestelmän halu alkaa hoitaa kalliilla lääkkeillä heikkenee. Näinhän asia ei saa tietenkään olla, ja erityisesti ikävuosien karttuessa yleistyvä osteoporoosi on varsinkin OI:n kanssa yhdessä todella hyvä syy vaatia itseään bf-hoidon piiriin!
Hoitoon pääsyssä ei tyypillisesti ollut ongelmia, jos satuit olemaan tekemisissä yliopistollisten keskussairaaloiden spesialistien kanssa. Terveyskeskusten omalääkärit tuntevat OI:ta edelleen huonosti, ja heidän keskuudessaan tuntuu vielä esiintyvän arveluita siitä, josko bisfosfonaateista on ylipäätään ollenkaan hyötyä. Monet vastaajat toivoivatkin, että yhdistys tekisi jotain tiedon levittämiseksi nimenomaan ruohonjuuritasolla, koska hoitoon pääsy tuntuu tyssäävän edelleen nimenomaan ongelmiin saada lähete. Jokaista hankalaa terveyskeskuslääkäriä kohti oli vastauksissa tosin myös oma-aloitteisia tapauksia.
Hoitoa antavina keskuksina nousivat esille KYS, TAYS ja HUS ja aivan erityisesti jälkimmäisen endokrinologian osasto ja lasten ja nuorten sairaala. Helsingissä hoidetaan ihmisiä laajalta alueelta, jopa Rovaniemeltä asti. Heillä on myös vakiintunut rutiini Zometan antamiseen puolivuosittain seurannalla ja säännöllisillä tauoilla. Yleisestikin ottaen minulle jäi selvä kuva vastaajien jakautumisesta systemaattisen hoidon piirissä oleviin Zometaa (tsoledronihappoa) saaviin ja toisaalta Fosamax-tabletteja syöviin, heikommassa hoitokontrollissa oleviin. Kyselyssä ei kysytty esimerkiksi vastaajan OI:n tyyppiä, mutta olisin aika varma siitä, että edellinen ryhmä koostuu vaikeammista OI-tapauksista, joiden hoito on muutenkin intensiivisempää. Vastaajan korkeampi ikä tuntui siirtävän häntä jälkimmäiseen ryhmään; tässä saattaa olla kysymys siitä, että Fosamax on tyypillisemmin osteoporoottisten naisten lääke.
Alustavien vaikutelmien perusteella haluaisinkin kiinnittää huomiota nimenomaan tähän keski-iältään vanhempaan, jälkimmäiseen ryhmään niin tiedotuksen kuin hoidon kontrolloinninkin suhteen. Keskeiset pointit olisivat ne, että ensinnäkin varsinkin OI-potilasta pitäisi ikääntyessä nimenomaan lääkitä bisfosfonaateilla OI:n ja (myös miesten) osteoporoosin yhteisvaikutuksen takia -- ajatus siitä, ettei "enää kannata" on puppua koska lonkkamurtuma on yhteiskunnalle vielä kalliimpi juttu -- ja että tätä hoitoa pitäisi seurata. Kontrolloimattomia Fosamax-hoitoja oli yllättävän monta. Erityisesti hoidon kanssa pitäisi pitää taukoja, ettei pääse käymään niin, että luu ylimineralisoituu mikä taas sitten heikentää sen mekaanisia ominaisuuksia.
Muutamat vastaajat kaipailivat lisää tutkimustuloksia. Ymmärtääkseni lääkäreiden konsensus bisfosfonaattien positiivisesta vaikutuksesta ja pitkän tähtäimen sivuvaikutusten pienuudesta on sen verran vahva, että hoidon aloittamista ei pitäisi lykätä, jos vain suinkin olettaa, että siitä saattaisi olla itselle hyötyä. Kyselystä käy varsin vahvasti ilmi se, että bisfosfonaateista todella on hyötyä suurimmalle osalle vastaajia sekä lääketieteellisten mittareiden että omakohtaisten kokemusten osalta. Kivut ja murtumat tuntuvat ihan oikeasti vähentyvän. Onneksi erityisesti vaikeammissa tapauksissa OI-lasten bf-hoito on jo ihan rutiinitoimenpide.