Kennedy Krieger -instituutin OI-rekisteri
Amerikkalainen Kennedy Krieger-instituutti ylläpitää paikallisen OI-säätiön ja kanadalaisten yhteistyökumppaniensa kanssa rekisteriä OI-potilaista. Rekisterin tarkoituksena on tuottaa tilastotietoa tutkijoille ja löytää OI-tutkimuksiin mahdollisesti osallistuvia potilaita. Rekisteri löytyy osoitteesta http://www.osteogenesisimperfecta.org/oir/.
Näin ihan henkilökohtaisena mielipiteenäni kehottaisin suhtautumaan kriittisesti ajatukseen omien arkaluontoisten tietojen antamisesta rekisteriin, jota pidetään Suomen varsin tiukan rekisterilainsäädännön ulottumattomissa. Oma OI-yhdistyksemme kyllä auttaa kotimaisia OI-tutkijoita kykynsä mukaan, joten tietojen kierrättäminen USAn kautta on ihan turhaa, ja yhteistyötä hakiessaan he varmasti osaavat sen itsekin tehdä akateemisten kanavien kautta.