Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

Viime syksynä järjestimme kyselyn, jonka tarkoituksena oli kerätä tietoa OI-potilaiden bisfosfonaattihoidon laajuudesta ja muodoista. Lisäksi kyselimme annetun hoidon vaikutuksista sekä lääketieteellisten indikaattoreiden että omakohtaisten kokemusten kannalta.

Vastauksia kyselyyn kertyi 80 kappaletta. Tämä edustaa noin puolta yhdistyksen tiedossa olevista suomalaisista OI-potilaista. Otos on siis varsin kattava, joskin tuloksia vääristänee se, että bisfosfonaatteja saavat ovat luultavasti vastanneet kyselyyn ahkerammin. Tällaiseen oletukseen antaa syytä kyselyn ensisijainen tulos, jonka mukaan bisfosfonaatteja on vastaajista saanut 58%, mikä on mielestäni yllättävän suuri osuus. Toisaalta hoitoa saamattomista valtaosa ilmoitti, ettei koe hoitoa omalla kohdallaan tarpeelliseksi. Vain muutamalla vastaajalla oli ollut vaikeuksia saada hoitoa siihen aktiivisesti pyrittyään. Suurimpana ongelmana pidettiin erityisesti terveyskeskuslääkäreiden ja usein myös keskussairaaloiden lääkäreiden tiedon puutetta, ja bisfosfonaattitiedon levittämistä lääketieteen harjoittajien keskuuteen pyydettiinkin hyvin useassa vastauslomakkeessa.

<>Vaikka bisfosfonaattihoidot ovatkin tuloksen perusteella yllättävän yleisiä, ovat ne myös selvästi uusi asia. Tyypillisin hoidon aloittamisen vuosi oli 2003-2004, josta pientä hajontaa vuosi-pari molempiin suuntiin. Pitkäaikaisimmat hoidot 90-luvun lopulta Fosamaxilla ovat vastausten ikäjakauman ja hoitohistoriakertomusten perusteella lähes varmasti ensisijaisesti osteoporoosin vuoksi aloitettuja.

 

Taulukossa esitetään ikäryhmittäin luokiteltu yhteenveto kyselyn vastaajien hoidossa olosta ja hoidon muodosta.

Hoidossaolotodennäköisyys vähenee hieman vastaajan iän kasvaessa. Vaikka tämä toki selittyykin helposti sillä, että nuoremmat on diagnosoitu suhteellisen äskettäin, jolloin he ovat päässeet lasten kohdalla ensimmäiseksi vakiintuneen hoidon piiriin, on tulos erityisesti iän myötä yleistyvän osteoporoosin takia hieman huolestuttava. Samantapainen trendi on myös todennäköisyydellä, että hoidossa käytetään suonensisäistä tsoledronihappoa eli Zometaa. Zometa on ylivoimaisesti käytetyin bisfosfonaatti; tämän jälkeen tulee tablettina annosteltava Fosamax. Fosamaxin suosio varttuneemmassa ikäryhmässä selittynee sillä, että sitä on käytetty jo kauan naisten osteoporoosin hoitoon. Ryhmässä ”muut” on erinäisiä muita tablettimuodossa otettavia bisfosfonaatteja. Nuorimmassa ikäryhmässä kaikkia hoidettaisiin Zometa-infuusioilla, ellei käynnissä olisi eri bisfosfonaattien vaikutuksia tutkiva tutkimus, jossa annetaan edelleen esimerkiksi suonensisäistä pamidronaattia, joka on muutoin poistunut kokonaan käytöstä ”vanhanaikaisena”.

OI-potilaiden hoito tuntuu olevan lähes poikkeuksetta hyvin kontrolloitua ja vasteet käytettyihin kliinisiin indikaattoreihin ovat olemassa, jos hoitoa on jatkettu riittävän kauan. Näistä asioista kyseltiin nimenomaan sen vuoksi, että pystyttiin varmistamaan, että bisfosfonaattihoito ei jää ”rutiinilla päälle”, kuten oman lääkärini kanssa käymieni keskustelujen mukaan joskus osteoporoosin hoidossa on käynyt. Bisfosfonaatteja ei hänen mukaansa saisi syödä vuosikausia ilman taukoja, koska tämä ei ole luun vahvuuden kannalta hyvästä. Hoitosuhteen jatkuvuudesta olisi siis hyvä tämänkin takia pitää huolta. Siihen, mitkä bisfosfonaatit ovat vastausten mukaan antaneet vasteita mihinkin mittaustulokseen en tässä ota sen kummemmin kantaa – se on lääketieteellisten tutkimusten tehtävä.

Kuten aiemmin todettu, hoitoon pääsy vaikuttaa helpommalta suurissa keskussairaaloissa. Erityisen edustava esimerkki on HYKS, jonka endokrinologian osastolla ja lastenklinikalla hoidetaan yhteensä 39%:a kaikista hoitoa saavista! Varsinkin OI-aikuisten hoidossa HYKSin endokrinologia on ollut varsinainen uranuurtaja. Heillä on myös selvästi vakiintunut hoitokäytäntö, jossa Zometa-infuusioita annetaan noin kaksi kertaa vuodessa, ja välistä pidetään hengähdystaukoja, joiden aikana arvioidaan tilannetta. Tästä olemmekin saaneet OI-potilaille aivan uuden hoitokeskittymän, jonka sitoutumista hoitoon eräs vastaaja luonnehtii seuraavasti:

”Viime käynnilläni Meilahdessa keskustelin lääkärin kanssa siitä, mitä tapahtuu, kun hoidossa tulee tauko. Minulle vakuutettiin, että vaikka infuusioita ei nyt anneta, pysyn Meilahdessa seurannassa jatkossakin. He eivät kuulemma 'luovu' yhdestäkään OI-potilaasta, jolle on aloitettu bisfosfonaattihoito Meilahden endokrinologian osastolla. Minua kehotettiin myös ilmoittamaan sinne heti, mikäli saan murtuman.”

OI-potilaiden omakohtaisia tuntemuksia hoidon vaikutuksen suhteen kyseltäessä tulokset olivat seuraavat. Kuvaajassa on annettu niiden hoidon piirissä olevien vastaajien suhteellinen osuus, jotka olivat samaa mieltä annetun väittämän kanssa. Ryhmässä ”eos” ovat kokonaan tyhjät vastaukset.

Suuri osa niistä, jotka vastasivat, ettei tuntuvaa vaikutusta ole, olivat vasta aloittaneet hoidon. Ainakin yhden positiivisen väittämän valitsi 54%. On toki muistettava, että seuranta-ajat ovat lyhyitä, otos pieni ja kyse asioista, jotka saattavat joiltain osin olla vain ”korvien välissä”.

Summa summarum OI-potilaiden bisfosfonaattihoito on viime vuosina lähtenyt yllättävänkin aktiivisesti käyntiin, erityisesti Helsingissä. Tietoa kuitenkin tarvitaan edelleen varsinkin omalääkäritasolla, ettei hoitoon pääsy tyssää alkuunsa lähetteen puutteeseen. Kyselyn toiveiden mukaan yhdistys jatkaa asiasta tiedottamista. Erityisesti iäkkäämpien OI-ihmisten ei pitäisi arastella hoidon vaatimista.

Artikkeli on julkaistu kevään 2007 Hauraat Luut-lehdessä.

Liite	Koko
bfkysely_html_m2b39b103.gif	8.93 kt
bfkysely_html_m7bf610c9.gif	7.96 kt