Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön Lasten kuntoutuskoti järjestää harvinaisista sairauksista ja oireyhtymistä koulutuspäiviä, jotkao n tarkoitettu sosiaali-, terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattilaisille, mutta myös kaikille muille aiheista kiinnostuneille. OI-aiheinen kuntoutuspäivä järjestetään 3.5.2007 klo 8.15-16.00 lasten kuntoutuskodissa osoitteessa Ruusulankatu 10, 00260 Helsinki.

Sitova ilmoittautuminen 19.4.2007 mennessä. Ilmoittautuminen postitse tai faksilla ilmoittautumislomakkeella tai sähköisesti osoitteessa www.lastenkuntoutus.net.

Pakkasen paukkuessa on mukava suunnata ajatukset alkukesään ja laittaa hakemus kesän sopeutumisvalmennuskurssille. Suomen osteogenesis imperfecta yhdistys ja Mannerheimin lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti yhteistyönä järjestävät RAY:n tuella

OI – SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIN LAPSIPERHEILLE 4. - 8. 6. 2007
MLL:n Lasten kuntoutuskodissa , Ruusulankadulla Helsingissä

Ranskan OI-yhdistys AOI järjestää Pariisissa järjestyksessä toisen eurooppalaisen OI-nuorison tapaamisen 27.-29.4.2007. Anne-Miek Vroom kertoo seuraavaa:

I am very happy I can present you, as the new Youth Coordinator of the OIFE,
information about the second international OI Youth weekend in Europe.

Hei kaikille ja hyvää loppuvuotta 2007!

Tässä esite harvinaisille alle 16 -vuotiaille lapsille ja heidän
perheilleen tarkoitetusta Kelan kurssista täällä Lahdesta!

Tällä kurssilla ei ole diagnoosin suhteen sen tarkempaa rajausta, kuin että kyseessä on harvinainen tuki -ja liikuntaelinvamma, tai esim. Ah- tai kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriö lapsi. Yhteinen tekijä on harvinaisuus ja sen mukanaan tuomat asiat arjessa. Kurssi on tarkoitettu koko perheelle ja siihen voi vanhempi Kelasta hakea korvausta työpäivien osalta.

Invalidiliitto järjestää isovanhempien kurssin.

Asiakkaat:

Kurssi on tarkoitettu isovanhemmille, joiden lapsenlapsi on liikuntavammainen.

Tavoitteet:

Kurssilla isovanhemmat löytävät oman vertaisryhmänsä, muut vammaisen lapsen isovanhemmat. Yhdessä he voivat jakaa kokemuksiaan ja saada tukea isovanhemmuudelleen, tietoa vammaisuudesta ja uskoa ja luottamusta lapsenlapsen tulevaisuuteen.

Kurssi on osanottajille maksuton. Kurssin rahoitus tulee Invalidiliiton Raha-automaattiyhdistykseltä saamista varoista. Matkakustannukset korvataan halvinta mahdollista matkustustapaa käyttäen, kuitenkin niin, että omavastuuosuus on 9,25 €/hlö/suunta.

Invalidiliitto järjestää peruskurssin vertaistukitoiminnasta perheille 3.-4.11.2006. Kurssi on osanottajille maksuton, ainoastaan matkoista maksetaan omavastuuosuus. Mukaan pääse koko perhe, lapsille on tiedossa ikätason mukaista ohjelmaa. Ohjelma sisältää majoituksen ja täysihoidon.

Kurssille otetaan kuusi perhettä, erityisesti niistä harvinaisista tuki- ja liikuntaelinvammaryhmistä, joista lInvalidiiitossa ei vielä ole koulutettua tukiperhettä.

Paikka on mitä parhain, Luonto-, liikunta- ja nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski!

Outi Mäkitie toivoo tietoon saatettavaksi seuraavaa:

Haemme osallistujia kansainväliseen lääketutkimukseen, jonka tarkoituksena on selvittää bisfosfonaatteihin kuuluvan risedronaatti-valmisteen tehokkuutta ja turvallisuutta 4-15-vuotiailla osteogenesis imperfectaa sairastavilla lapsilla.

1. Tiedottaminen

Yhdistyksen lehti Hauraat Luut ilmestyy kaksi kertaa vuodessa. Muu tiedottaminen hoidetaan jäsenkirjeillä tarpeen mukaan. Pyritään levittämään tietoa OI-sairaudesta sekä yhdistyksen toiminnasta. Tiedotetaan viime vuonna (2006) jäsenistölle tehdystä bisfosfonaattihoitoa koskevasta kyselystä ja sen tuloksista.

2. Kokoukset

Kevätkokous pidetään huhtikuun loppuun mennessä. Kaksipäiväinen syyskokous pidetään marraskuun loppuun mennessä.

3. Sopeutumisvalmennuskurssi

Sopeutumisvalmennuskurssi pidetään kesäkuun alussa Helsingissä MLL:n Ruusulankadun kuntoutuskodissa perhekurssina.